28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras

28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras

Grupo PSN
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Hoje, 28 de fevereiro, celebra-se a XX edição do Dia Mundial das Doenças Raras. O tema escolhido para este ano é a investigação para dar voz aos milhares de afetados e reivindicar uma maior atenção por parte dos investigadores, médicos, organizações públicas, estudantes ou grandes empresas da indústria. A ideia é sensibilizar os agentes externos com maior poder económico e de decisão para que, com o seu compromisso, se possa dar uma maior relevância pública a este tipo de doenças.

Porquê Doenças Raras?

Toda a doença que afete menos de 5 pessoas em cada 10.000 habitantes é considerada uma doença “rara”. Estas condições abrangem uma ampla lista de desordens e transtornos que variam não só segundo a doença, mas também em função do paciente. Isto é, doentes diferentes com a mesma patologia podem sentir sintomas distintos.

Embora, em muitas ocasiões pareçam “doenças invisíveis”, o certo é que a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que 7% dos habitantes do planeta estão afetados por, aproximadamente, 7.000 doenças raras.

Algumas destas doenças podem causar incapacidade e afetar a qualidade de vida dos pacientes, o que implica a falta ou perda de autonomia do individuo, devido aos aspetos crónicos, progressivos e degenerativos, característicos da doença.

A investigação como chave do progresso

Esclarecer é a chave para evitar erros e atrasos nos diagnósticos. Desde o aparecimento dos primeiros sintomas até que se consiga a avaliação correta decorrem, em média, cinco anos, chegando, inclusivamente, aos dez ou mais em um de cada cinco casos.

Com certeza que a investigação deste tipo de doença tem custos muito elevados e que, apesar de os fundos terem aumentado nos últimos anos, é necessário ter presente que o facto de não conhecer estas doenças a fundo, impede um progresso efetivo.

Segundo as estatísticas, ninguém está a salvo de sofrer, ao longo da vida, de uma doença de baixa incidência. Todos podem colaborar em iniciativas como esta e contribuir, assim, aos poucos, para uma maior visibilidade deste problema, junto das entidades referidas.

Siga todos os detalhes destas iniciativas em #DiaMundialdasDoençasRaras, e não hesite em subscrever a nossa newsletter!

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